居家临终照护指南：家属能做的10件事
- 家属是居家临终照护的核心角色，照护围绕舒适环境、身体舒适、症状管理、饮食营养、沟通陪伴和家属自我照护展开，核心原则是以患者舒适为主。
- 症状管理必须遵循医嘱：在专业指导下使用阿片类药物（如吗啡）控制癌痛和终末期疼痛是安全且必要的，不会"上瘾"或"加速死亡"；家属不要自行增减药物，临终阶段也不应强行喂食。
- 如遇突发情况，应优先联系安宁疗护团队而非直接拨打120；若需拨打120，要第一时间告知"患者为安宁疗护状态，不接受心肺复苏等有创抢救"。
家属在居家照护中扮演着核心角色。掌握基本的照护知识和技能，不仅能让患者更舒适，也能让家属在陪伴中减少慌乱和遗憾。
提示：居家照护需要家属具备一定的照护能力和时间。如果患者症状复杂或家属压力过大，应及时联系专业团队或考虑转介至医疗机构。
一、如何营造舒适的居家照护环境？
- 选择安静、通风、光线柔和的房间，减少噪音和频繁走动。
- 保持适宜温度（一般建议22—26℃），准备柔软的床垫、枕头和干净的被褥。
- 放置患者熟悉的物品，如照片、音乐、香薰等，帮助其放松。
环境的熟悉感和安全感对临终患者非常重要。尽量减少不必要的医疗设备和管线，让房间更像“家”而不是“病房”。
二、怎样关注患者的身体舒适？
- 协助翻身：至少每2小时协助翻身一次，预防褥疮，保持皮肤清洁干燥。
- 口腔护理：用湿棉签或专用口腔护理棒清洁口腔，注意动作轻柔。
- 口唇护理：保持口唇湿润，可涂抹润唇膏或甘油。
- 排泄护理：使用护理垫、尿不湿等护理用品保持清洁。导尿属于医疗操作，必须由医护人员执行或在医护人员指导下进行，家属切勿自行操作。
身体舒适是居家照护的基础。家属应学会观察患者是否有疼痛、瘙痒、闷热等不适，并及时向医护团队反馈。
- 房间温度：一般建议保持22—26℃。
- 翻身频率：至少每2小时协助翻身一次，预防褥疮，保持皮肤清洁干燥。
三、疼痛、呼吸困难等常见症状该怎么管理？
- 疼痛：按医嘱按时、按量给药，不要随意停药或增减剂量。需要明确的是，在专业指导下使用阿片类药物（如吗啡）控制癌痛和终末期疼痛，是安全且必要的治疗手段，不会“上瘾”或“加速死亡”。擅自停药只会让患者承受不必要的痛苦。
- 呼吸困难：半卧位或抬高床头可有效改善呼吸，同时开窗通风，必要时使用氧气或雾化（需遵医嘱）。
- 恶心呕吐：少量多餐，避免油腻气味，必要时使用止吐药（需遵医嘱）。
- 便秘或腹泻：调整饮食，必要时使用通便或止泻药物（需遵医嘱）。
症状管理应遵循医嘱，家属不要自行增减药物。记录症状发生时间和处理效果，有助于医生调整方案。
四、临终阶段的饮食与营养该如何安排？
- 尊重患者食欲，不强迫进食。
- 提供少量、易消化、患者喜欢的食物。
- 保持口腔清洁，鼓励少量多次饮水。
- 若患者无法进食，可用湿棉签湿润口唇，避免强行喂食。
临终阶段患者的代谢需求下降，身体会自然减少对食物的需要。此时强行喂食不仅增加误吸和吸入性肺炎的风险，还会给患者带来额外的痛苦。以患者舒适为主，是临终营养支持的核心原则。
五、如何与临终患者沟通和陪伴？
- 用平静的语气与患者交流，不必刻意寻找话题。
- 允许沉默，握住患者的手也能传递支持。
- 鼓励亲友适度探望，但避免过度打扰。
- 尊重患者表达恐惧、遗憾或心愿的需要。
陪伴的质量远比言语更重要。家属可以通过抚触、音乐、回忆往事等方式，让患者感受到爱与联结。
六、照护中的家属如何自我照护？
- 照护者要规律休息，避免长期熬夜和过度疲劳。
- 寻求其他亲属、朋友或专业团队分担照护任务。
- 允许自己有情绪，必要时寻求心理咨询或支持小组。
- 提前了解安宁疗护团队紧急联系方式以及转院流程。在居家安宁疗护中，如遇突发情况，应优先联系安宁疗护团队，而非直接拨打120。若需拨打120，应第一时间告知接线员“患者为安宁疗护状态，不接受心肺复苏等有创抢救”，避免急救人员按常规流程实施与安宁疗护意愿相悖的抢救措施。
照护者若身心俱疲，不仅无法好好陪伴患者，还容易出现健康问题。合理安排轮班和休息时间，是长期照护的关键。
七、哪些信号出现时需要紧急求助？
- 剧烈疼痛无法缓解。
- 严重呼吸困难、口唇或指甲发紫。
- 持续呕吐、无法进食进水。
- 意识状态明显改变，如昏迷、躁动不安。
- 大出血、高热或其他家属无法处理的情况。
出现上述情况时，应首先联系安宁疗护团队的紧急电话；若无安宁疗护团队或无法接通，再拨打急救电话，并主动告知“患者为安宁疗护状态”。
提前准备好患者的病历、用药清单和医保卡，能节省宝贵时间。
上海持续推进安宁疗护服务建设，部分社区卫生服务中心提供安宁疗护门诊或居家安宁疗护服务，具体覆盖范围、服务内容和申请方式以官方最新信息为准。安排居家照护前，建议先向属地社区卫生服务中心确认是否可对接安宁疗护团队及其紧急联系方式、转院流程，也可通过"随申办"移动端或拨打12345热线核实所在区的安宁疗护服务资源。
八、常见问题
患者不吃东西会不会饿坏？
临终阶段患者食欲下降是常见现象，身体代谢需求降低，强行喂食反而可能增加误吸和不适。应尊重患者意愿，以舒适为主。
家属不会护理怎么办？
专业团队会提供培训和指导。家属也可以请护工或护士上门协助。
患者一直昏睡需要叫醒吗？
不一定。昏睡可能是病情变化的一部分，也可能是身体自然节能的表现。可以轻声呼唤，观察反应，必要时联系医护人员。
如何判断患者是否临近离世？
常见表现包括意识模糊、呼吸模式改变（如潮式呼吸，即呼吸由浅慢逐渐加深加快，再逐渐变浅变慢，伴有短暂呼吸暂停的周期性变化）、四肢冰凉、尿量减少、吞咽困难等。医护人员会帮助家属识别和应对。
居家照护需要准备哪些物品？
常用物品包括护理垫、尿不湿、湿巾、润唇膏、漱口水、体温计、血压计、吸氧设备（如医嘱需要）、病历和用药清单等。
九、延伸阅读
- 《临终关怀指南：安宁疗护与家属照护》
- 《临终患者的疼痛与症状管理：常见问题和处理方法》
- 《如何选择安宁疗护机构？医院、护理院与居家服务对比》
- 《哀伤抚慰与心理支持：失去亲人后，如何面对哀伤？》
十、参考文献
1. 国家卫生健康委员会《安宁疗护实践指南（试行）》（国卫办医发〔2017〕5号）
2. 世界卫生组织（访问日期：2026-09-09）《整合性安宁疗护》（WHO（访问日期：2026-09-09）, Integrating palliative care and symptom relief into primary health care, 2018）
3. 国家卫生健康委员会《安宁疗护中心基本标准和管理规范（试行）》（国卫医发〔2017〕7号）
本文由归远承和民生殡葬研究团队整理，内容参考国家卫健委、世界卫生组织及国内安宁疗护相关政策与公开资料，旨在为普通家庭提供中立、合规的临终关怀信息参考。具体医疗方案、用药指导和医保政策请以医院及当地最新规定为准。